Deze informatie site is
bedoeld voor patiënten met de diagnose myotone dystrofie type I en hun
familie en vrienden, maar ook voor hulpverleners.
|
Het myotone dystrofie team van het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC) bestaat uit een neuroloog, neurologen in opleiding en een verpleegkundig specialist. Samen met andere betrokken specialisten (zoals revalidatiearts, cardioloog, maag-darm-leverarts, klinisch geneticus, longarts, oogarts, KNO-arts) en paramedici (zoals logopedist, fysiotherapeut, ergotherapeut, diëtist, maatschappelijk werker en psycholoog) zorgen wij voor de behandeling en begeleiding van patiënten met myotone dystrofie.
Myotone dystrofie type I (afgekort MD1) is een relatief veel voorkomende erfelijke spierziekte. Naast de kenmerkende spierproblemen zijn er bij deze ziekte ook veel andere organen betrokken. Er is dit moment nog geen genezende behandeling mogelijk, maar we kunnen wel hulp bieden bij veel van de problemen die de patiënt, maar ook de familie ondervinden.
Helaas is de ziekte niet bij iedereen bekend. Zowel patiënten als familieleden en hulpverleners weten vaak niet goed hoe ze met de ziekte om moeten gaan en wie ze om hulp moeten vragen.
We hopen met deze site meer informatie te kunnen geven over de ziekte
zelf, welke problemen er kunnen ontstaan, en wat de
behandelingsmogelijkheden zijn.
Daarnaast zullen we de nieuwe ontwikkelingen op wetenschappelijk gebied vermelden.
Bij vragen, tips of opmerkingen kunt u contact opnemen middels het
contact formulier.
|
|
|
|
Nieuws
|
Prachtig
boek over myotone dystrofie.
Geschreven door Hans Blaauwendraat en Rianne Engels (dochter van een MD-
patiënt). Met dit boek willen zij deze relatief onbekende, maar toch
veelvoorkomende ziekte op de kaart zetten in de hoop de fondsenwerving
te verbeteren met als uiteindelijk doel een genezende behandeling te vinden.
|
|
|
Ga naar
www.geengezicht.nl
om dit boek te bestellen
|
|